Tuttavia, Sofinka ei suoi genitori erano grandi combattenti e, grazie a loro, la ragazza è stata coinvolta con successo nello studio della terapia genica negli Stati Uniti e successivamente in un altro studio in Italia. Il trattamento riabilitativo costa un sacco di soldi, ma porta successo. I paracadutisti di Chrudim hanno dato un contributo finanziario di 175.350 corone.

La famiglia Petrovický è stata ceduta alla famiglia Petrovick dal capo di stato maggiore, il maggiore Marek těpánek, e dal capitano dell’evento, Matěj Peterka. “Sofinka era una combattente e ha combattuto la sua malattia molto coraggiosamente. Il coraggio è qualcosa che ci è molto vicino e la maggior parte di noi l’ammira. Vorrei prendere la passione e la passione dell’ispettore Peterka nell’organizzare l’intera collezione. Senza di lui, sarebbe non è stato possibile, per niente e non avrà affatto così tanto successo”, ha commentato těpánek, augurandogli buona fortuna nel prendersi cura della bambina.

Fonte: Youtube

Il raduno dei paracadutisti di Chrudim è stato effettuato con l’obiettivo di raccogliere più denaro possibile, che i genitori di Sofinka avrebbero poi utilizzato per le spese mediche. Innanzitutto è stata creata una colletta volontaria aperta, alla quale i soldati potevano contribuire con qualsiasi importo. Un altro modo per aiutare è visitare il San Plasma Collection Center, dove i paracadutisti raccolgono nuovamente il denaro ricevuto dalla raccolta del plasma sanguigno.


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Trattamento a lungo termine e costoso

Puoi leggere la storia di Sofinka su Facebook o sul sito web www.nadejeprosofinku.cz. Sono inoltre presenti i dettagli delle forme di assistenza, tra cui il conto trasparente 2901822502/2010. “Apprezziamo davvero qualsiasi aiuto e supporto. Grazie per averci aiutato”, hanno detto i genitori Luboš e Iveta Petrovických.

L’ultimo modo per partecipare alla beneficenza è partecipare alle aste. I soldati hanno fornito vari oggetti e buoni, che hanno acquistato o ottenuto da soli. Questi vengono poi venduti all’asta e il denaro raccolto torna al fondo. “Non mi aspettavo una cifra del genere nemmeno nelle idee più ottimistiche”, ha detto la madre di Sofinka, Iveta Petrovická, aggiungendo che è stato il più grande contributo una tantum che la famiglia avesse mai ricevuto per Sofinka. Le donazioni finanziarie del 43° reggimento aviotrasportato copriranno i costi di soccorso e riabilitazione di Sofince per circa un terzo dell’anno.

La cura di una bambina è molto costosa ea lungo termine. Anche se ha fatto grandi progressi, non si sarebbe mai ripreso completamente e avrebbe richiesto un compenso costoso e assistenza riabilitativa per il resto della sua vita. La maggior parte di questi non sono coperti dalle compagnie di assicurazione sanitaria. Inoltre, in futuro, la famiglia dovrà occuparsi di alloggi senza barriere architettoniche, che attualmente non sono di proprietà, e di servizi di assistenza.

Fino a cinque anni fa, nella Repubblica Ceca non era disponibile alcun trattamento per l’atrofia muscolare spinale. La scoperta della malattia stessa ha richiesto diversi mesi. I bambini con le forme più gravi sono morti prematuramente, che facevano affidamento leggermente più fortemente sulla ventilazione polmonare e sull’alimentazione PEG. Ora ci vuole circa una settimana per ottenere una diagnosi e il trattamento inizia solo pochi giorni dopo. Ci sono attualmente tre trattamenti disponibili nella Repubblica Ceca. Di recente c’è stato anche un grande colpo di stato quando è stato approvato lo screening neonatale, che consente di rilevare la malattia prima dell’insorgenza dei sintomi e di iniziare immediatamente il trattamento.