Lo stomaco del piccolo Valentine ha iniziato a far male dal nulla, e poi c’è stato il vomito infinito di sangue, il trasporto aereo verso l’ospedale, l’incertezza, la confusione e la paura. I medici cechi e slovacchi hanno detto che non potevano aiutare. Il salvataggio è stato un intervento in Italia…

Tutto è iniziato nel 2017, quando una bambina di cinque anni, Vian, della Repubblica Ceca, è stata operata presso la clinica Ismett di Palermo. Il personale medico della clinica ha invitato Markéta Pernicová dalla Repubblica Ceca, che ha lavorato come infermiera in Sicilia per quasi tre decenni, a tradurre. A quel tempo, lui e la sua famiglia hanno fatto un “accordo segreto” che avrebbero dovuto sottoporsi a un intervento chirurgico congiunto tra il maggior numero possibile di genitori nella Repubblica Ceca e in Slovacchia, che secondo i medici non poteva aiutare questi bambini. Da allora, insieme hanno salvato nove bambini con ipertensione portale preepatica dalla Repubblica Ceca e dalla Slovacchia. E ora, tra pochi giorni, grazie a loro, si terrà a Praga una conferenza medica unica, dove tutte le famiglie si incontreranno per la prima volta. Questa si chiama performance per eccellenza!

I genitori di Vian erano i principali responsabili della diffusione del messaggio sulla possibilità di curare l’ipertensione portale con l’intervento chirurgico di bypass Meso-Rex. Creano pagine su questa malattia, cercando di diffondere informazioni al pubblico grazie ai social network. Aiuto poi altri genitori di bambini malati comunicando con Ismet, traducendo referti medici o trovando una sistemazione adeguata prima e dopo l’intervento chirurgico”, racconta Markéta Pernicová, che può ben immaginare come sarebbe arrivare in un Paese straniero. non conoscono la lingua e mettono la vita del loro bambino nelle mani di un professore che non conoscono. “Cerco di semplificare il loro soggiorno e di essere vicino a loro. Ammiro davvero la sua forza”, ha aggiunto la donna, che forse non si è resa conto del ruolo importante che ha avuto nell’inaspettata svolta del sistema sanitario ceco in quest’area.

Un incidente che si trasforma in una missione

Markéta non ha elogiato la collaborazione diretta della clinica con Czech Motol, anche se i genitori dei bambini operati lo hanno sottolineato con gratitudine.

“Alcuni dei bambini che sono stati operati sono andati alla clinica pediatrica di Motol per regolari controlli postoperatori. I medici hanno avuto l’opportunità di vedere cambiamenti positivi nel loro stato di salute”, ha detto Markéta con modestia, aggiungendo tutto d’un fiato la sua gratitudine è stata per la collaborazione con il medico pediatrico della Clinica pediatrica di Motola, che ha una partnership formale con la Clinica Ismett. A Motola i bambini cechi attendono l’esame che dimostrerà se sono candidati idonei per l’intervento in Sicilia.

Lo spargimento di sangue all’inizio, il raccapricciante verdetto alla fine

A volte l’ipertensione portale si manifesta con sanguinamento da varici esofagee, che iniziano improvvisamente a rompersi, altre volte è indicata da un ingrossamento della milza o da trombocitopenia. Secondo le stime di Markéta, nel nostro Paese sono circa trecento i bambini affetti da questa malattia. La diagnosi precoce e il successivo trattamento causale potrebbero far risparmiare loro molti ricoveri e forse anche venti gastroscopie in anestesia generale. Sono solo cure palliative. Che impedisce solo ulteriore vomito di sangue. Anche sua madre adottiva, Lenka, ha avuto una relazione pericolosa per la vita e profondamente traumatica con la piccola Valentýnka. Valentýnka è finora l’ultimo paziente della Repubblica Ceca ad essere salvato presso la clinica Ismett in Sicilia.

Dal nulla, lo stomaco di Valinka ha iniziato a dolere, e poi vomiti di sangue senza fine, l’arrivo dell’ambulanza, altro vomito, trasporto aereo a Olomouc, incertezza, confusione e paura. Lenka è stata fortunata, un ex compagno di classe di Markéta Pernicová ha lavorato in ospedale e li ha subito messi in contatto. Il premier è stato informato della possibilità di un’operazione in Italia. È molto fortunato.

San Valentino è stato festeggiato dagli stranieri in pochissimo tempo

“Ero ovunque con Valinka, all’esame dove era in anestesia generale, lo hanno messo a dormire tra le mie braccia in sala, prima dell’operazione in sala. L’operazione è durata sette ore, dopodiché ero di nuovo con lui e ha aspettato che si svegliasse, il livello era veramente buono, il sogno di ogni bambino e genitore, ora sta bene, lo aspettano vari esami qui in Repubblica Ceca e in Sicilia, perché gli hanno dovuto dare una vena artificiale, lì “è un rischio maggiore di coaguli di sangue. Ha dovuto prendere farmaci per due anni, che non sono disponibili nella Repubblica Ceca, quindi l’ho comprato lì”, ha detto la buona notizia di madre Valentýnka, la cui operazione è supportata dalle persone sul piattaforma di donazione Znesnáze21. In sole 48 ore, uno sconosciuto è riuscito a donare alla bambina quasi un milione di corone.

“Mi sono seduto davanti al mio laptop e ho pianto di felicità ed emozione. Ho scritto la mia reazione alla notizia. Come promesso, ho donato dei soldi dai donatori ai bisognosi. Ne donerò un po’ alla conferenza, un po’ a un altro bambino che è malato “, ha detto Lenka ai generosi donatori, che in quel breve momento hanno inviato più dell’importo previsto.

Dove c’è una volontà, c’è un modo

“Sono molto felice che Valentýnka abbia completato con successo il suo intervento chirurgico e ora sia tornata a casa. Devo dire che sono molto commossa dalla solidarietà e dai messaggi lasciati per San Valentino nella raccolta. Le persone generose con un buon cuore sono ancora lì”, ha detto il infermiera, la simpatica Markéta Pernicová, che ne è la fondatrice la raccolta fondi sta attualmente andando ad aiutare altre famiglie colpite.

«L’operazione è stata coperta da sola, ma c’erano anche altri costi come il volo e l’alloggio in Sicilia, dove la famiglia è dovuta rimanere per quasi un mese», spiega Markéta, che i genitori dei bambini soccorsi chiamano un angelo. Grazie a lui sarebbe stata devoluta loro una buona parte del ricavato raccolto. Il tempo e lo stress giocano il ruolo più importante per loro in questo momento. Come colpiti da un fulmine, vivono il momento in cui il loro mondo crolla. E l’ultima cosa di cui poteva accontentarsi era la mancanza di denaro.

“Voglio ringraziare tutti i donatori che hanno permesso di salvare i bambini. Tra loro, ovviamente, ci sono le famiglie dei bambini malati, i loro amici, ma anche i miei amici tra le fila dei medici italiani e ovviamente i donatori anonimi. da in tutto il mondo, incredibile!” Markéta Pernicová conosce tutti i bambini cechi e slovacchi le cui vite sono state salvate dall’operazione di Palermo. Era con loro durante la degenza in ospedale ed è ancora in contatto con loro. E spera di aiutare gli altri. “Alcuni momenti sono stati davvero intensi dal punto di vista emotivo. Ad esempio, aspettare con i genitori davanti alla sala operatoria e ricevere informazioni dal professor de Ville poco dopo. Non vedo davvero l’ora di vedere tutti insieme alla conferenza a Praga!”

Convegno per medici e genitori di bambini malati

Il 31 maggio e il 1° giugno si è svolta a Praga la conferenza internazionale sull’ipertensione portale. A tenere la conferenza sarà lo stesso professor Jean de Ville de Goyet, che ha salvato chirurgicamente bambini cechi e slovacchi in Italia. Ha avuto più di cinquecento trapianti pediatrici di successo ed è considerato uno dei maggiori esperti di chirurgia addominale pediatrica e trapianto di fegato nel mondo. Lo scopo di questa conferenza è di familiarizzare la comunità medica e non medica con il trattamento dell’ipertensione preepatica portale mediante la chirurgia di bypass Meso-Rex. L’infermiera Markéta ritiene che dopo aver fatto la diagnosi, tutti i medici cechi e slovacchi sapranno che esiste anche una soluzione chirurgica in grado di curare completamente questa malattia. Perché fino ad ora, purtroppo, spesso dicono ai genitori che non esiste una cura. Il solo pensiero di essere un genitore in quel modo è travolgente.

“Nel 2017, i genitori di Vian e io abbiamo detto che avremmo fatto di tutto per spargere la voce sull’operazione il più possibile. Anche salvare un figlio unico sarebbe valso il nostro impegno”, ha ricordato una donna che ha dato speranza alla vita dei genitori e dei figli al passato con una determinazione per il futuro.