Tutto è iniziato nel 2017, quando Vian, una bambina di cinque anni della Repubblica Ceca, è stata operata presso la clinica Ismett di Palermo. Markéta Pernicová, una strumentaria di una clinica vicina, che vive in Italia da tre decenni, è stata invitata a tradurre. A quel tempo Vian ha stretto un “accordo segreto” con i suoi genitori secondo cui avrebbero dovuto sottoporsi ad un’operazione congiunta tra quanti più genitori possibile nella Repubblica Ceca e in Slovacchia, alla quale i medici hanno detto che i bambini non sarebbero potuti sopravvivere.

Quando insieme hanno salvato nove bambini affetti da ipertensione portale preepatica provenienti dalla Repubblica Ceca e dalla Slovacchia, hanno deciso di fare un ulteriore passo avanti e organizzare una conferenza medica unica nella Repubblica Ceca, dove tutte le famiglie avrebbero potuto incontrarsi insieme. Organizzarono una raccolta fondi, durante la quale in poco tempo furono raccolti quasi mezzo milione di corone, e si misero al lavoro. Ancora adesso si sente l’emozione nella voce di Markéta quando ricorda: “La conferenza è andata meravigliosamente, è stata meravigliosa e molto emozionante, soprattutto il primo giorno, che è stato dedicato ai genitori dei bambini operati ed erano tutti presenti lì, così come il pubblico non medico.” Il giorno dopo è stato all’ospedale Motol, dove si sono incontrati medici della Repubblica Ceca e della Slovacchia, siamo stati molto contenti perché è lì che può iniziare la collaborazione tanto attesa e necessaria. Quindi ora abbiamo due medici chiave nella Repubblica Ceca e in Slovacchia che sono in contatto diretto con il professore, con il quale consultano tutto e tutto procede in modo rapido ed efficiente”.

È stata la capacità in campo a salvare i bambini cechi

Uno dei relatori della conferenza di Praga è stato il professor Jean de Ville de Goyet, che ha salvato i bambini cechi e slovacchi operando in Italia. Ha subito più di cinquecento trapianti pediatrici riusciti ed è quindi considerato uno dei massimi esperti di chirurgia addominale pediatrica e trapianto di fegato nel mondo. Lo scopo di questa conferenza non è solo un incontro emotivo delle famiglie, ma anche un’apertura alla comunità medica e non medica sul trattamento dell’ipertensione portale preepatica con l’intervento chirurgico di bypass Meso-Rex. Grazie a questo convegno i nostri medici ora sanno che esistono anche soluzioni chirurgiche in grado di curare completamente questa malattia. Perché finora, purtroppo, spesso dicono ai loro genitori che non esiste una cura.

Il solo fatto di immaginare di essere nella posizione di genitore può renderci sopraffatti. Allo stesso tempo, a quanto pare, non ha senso. “Nel 2017 io e i genitori di Vian abbiamo detto che avremmo fatto di tutto per diffondere quante più informazioni possibili sull’operazione. Anche salvare un figlio unico varrebbe la pena!” Una donna che ha dato speranza ai genitori e ha dato la vita ai figli guarda al passato con determinazione per il futuro: “Sono stati i genitori di Vian i primi responsabili a diffondere la notizia della possibilità di una curare l’ipertensione portale con la chirurgia di bypass Meso-Rex. Hanno creato pagine su questa malattia, cercando di diffondere l’informazione tra il pubblico attraverso i social network. “Poi aiuto altri genitori di bambini malati comunicando con l’Ismet, traducendo referti medici o trovando un alloggio adeguato prima e dopo l’operazione”, ha detto Markéta Pernicová, che si dice possa immaginare bene cosa significhi l’operazione quando si arriva all’estero. , non conoscendo la lingua e mettendo la vita di suo figlio nelle mani di un professore che non conoscevano. “Ho cercato di semplificare il loro soggiorno e di stargli vicino”, ha aggiunto l’infermiera, che probabilmente non si rendeva conto di quanto fosse grande il suo ruolo ha rappresentato una svolta inaspettata nel settore sanitario ceco in questo settore. In quel momento la sorella minore di Markéta, originaria della Boemia, capisce che questo è il destino che l’ha portata in Sicilia tanti anni fa.

Un mucchio di sangue all’inizio, un verdetto macabro alla fine. La paura dei genitori della Repubblica Ceca e della Slovacchia riguardo alle malattie incurabili è finalmente finita

A volte l’ipertensione portale si manifesta con sanguinamento dalle varici esofagee, altre volte è caratterizzata da ingrossamento della milza o trombocitopenia. Secondo le stime di Markéta, nel nostro Paese sono circa trecento i bambini affetti da questa malattia. La diagnosi precoce e il successivo trattamento causale possono far risparmiare loro molti ricoveri ospedalieri e forse anche venti operazioni. E’ solo una cura palliativa. Il che impedisce solo ulteriore vomito di sangue. Una cosa pericolosa per la vita e molto traumatica, che anche la sua matrigna Lenka e la piccola Valentýnka hanno vissuto direttamente. Dal nulla, a Valinka ha cominciato a far male lo stomaco, poi è arrivato il vomito incessante di sangue, l’arrivo dell’ambulanza, altro vomito, il trasporto aereo per Olomouc, l’incertezza, la confusione e la paura. Lenka è stata fortunata, l’ex compagna di classe Markéta Pernicová lavorava all’ospedale e li ha subito messi in contatto. I medici sono stati informati della possibilità di un intervento chirurgico in Italia. È stata una fortuna straordinaria per una donna che aveva già sentito dire che suo figlio era indifeso.

È passato esattamente un anno da quando persone provenienti dalla Repubblica Ceca e dall’estero hanno festeggiato San Valentino in breve tempo. Il tempo gioca un ruolo importante

In sole 48 ore, gli estranei potranno donare alla bambina sulla piattaforma di donazione Più forte quasi un milione di corone: “Mi sono seduta davanti al portatile e ho pianto di felicità ed emozione. Ho scritto la mia reazione al telegiornale, ha ricordato Lenka, la figlia di Valinka. “Da allora è successo tutto così velocemente. Ero ovunque con Valinka, all’esame in cui era in anestesia generale, l’hanno messa a dormire tra le mie braccia nell’atrio, prima dell’operazione nel vestibolo. L’operazione è durata sette ore, dopodiché sono stato di nuovo con lui e ho aspettato che si svegliasse. “Il livello era davvero eccezionale, il sogno di ogni bambino e genitore”, ha ricordato. Erano passati alcuni giorni da quando si erano recati in Sicilia per il controllo di un anno. Si sono incontrati di nuovo con l’infermiera Pernicová e secondo tutti è stato un incontro molto piacevole: “San Valentino è andato bene. Stava diventando bello, sorrideva, molto emozionato. È stato un anno pieno di speranze e aspettative, preoccupazioni per come l’esame sarebbe andato a buon fine, andrà tutto bene. Siamo molto contenti che tutto sia andato bene, tutto è andato come doveva e Valinka era in ottima salute con noi durante l’esame, questo ci ha fatto divertire. ancora più vicino Valinka ha dovuto prendere tre farmaci, la cui dose è stata aumentata. Uno di questi anticoagulanti non era disponibile in Repubblica Ceca, quindi è stato necessario acquistarlo in Italia, motivo per cui Markéta ce lo ha inviato. sangue artificiale, avrebbe dovuto sopportare tutto questo per un altro anno. Crediamo tutti che tutto andrà di nuovo bene e Valentine sarà completamente in salute”, ha detto la madre di Lenka, che ha utilizzato i soldi dei generosi donatori anche per pagare gli esami che non sono stati pagati dall’assicurazione, e per questo ha ringraziato ancora una volta le persone che hanno aiutato un anno fa. La signora Havriščuková ha poi promesso che, dopo aver pagato l’operazione, avrebbe donato il denaro rimanente per aiutare altri bambini. E ha aiutato molte persone. Una parte dei fondi in eccesso dei donatori è stata donata anche per organizzare una conferenza tanto necessaria, che permette a tutti i bambini affetti da malattie simili di avere l’opportunità di essere visitati nel nostro paese.

Tutto ciò che serve è sensibilità, compassione e determinazione. Un’infermiera della Repubblica Ceca dimostra che il lavoro è la sua vocazione

Grazie al convegno i medici cechi erano già a conoscenza della possibilità dell’intervento, davvero straordinario, e del quadro effettuato in precedenza a Palermo, quando non era ancora certo se il bambino potesse essere operato o meno. adesso a Motola è finita,” ha detto con gioia all’infermiera Markéta, che conosce personalmente tutti i bambini cechi e slovacchi a cui è stata salvata la vita dall’operazione di Palermo. Era con loro durante il ricovero ed è ancora in contatto con loro. E lei non vede l’ora che altri possano aiutare: “Alcuni momenti sono stati davvero emozionanti. Ad esempio, aspettare con i propri genitori davanti alla sala operatoria e poi essere immediatamente avvisati dal professor de Ville. Sono felice di poterli accompagnare nei momenti difficili e di essere il sostegno e l’aiuto necessari”, ha concluso Markéta Pernicová, un’infermiera ceca che ha potuto dare una possibilità di vita ai bambini cechi dopo il ritorno dall’Italia.