Esempi sono i pazienti che utilizzano la ventilazione polmonare artificiale a casa, i pazienti con tracheostomia che richiedono una frequente aspirazione di muco dalle vie respiratorie o i pazienti con gastrostomia, a cui devono essere somministrati cibo e medicinali attraverso un ingresso diretto nello stomaco. Grazie all’assistenza medica di sollievo, gli operatori sanitari a lungo termine possono prendersi una pausa per un periodo di tempo dalle cure fisicamente e psicologicamente impegnative e acquisire così la forza necessaria.

Idealmente, i servizi dovrebbero essere forniti nelle strutture sanitarie ospedaliere pertinenti, o nelle strutture ospedaliere o nell’ambiente sociale della persona sotto forma di servizi di sensibilizzazione (fornitori di tali servizi all’estero, ad esempio ospedali ospedalieri, hospice e ospedali ambulatoriali). operatori sanitari, ecc.). Ne hanno diritto non solo gli operatori sanitari a lungo termine, ma anche coloro che sono in assistenza a lungo termine. Un’assistenza di sollievo sistematicamente compresa e ben adattata è essenziale nella prevenzione di problemi fisici e psicologici negli operatori sanitari. Inoltre, un’assistenza sostenibile a lungo termine per gli operatori sanitari informali potrebbe far risparmiare al Paese miliardi di dollari ogni anno. Al tema delle cure palliative e alle sue basi legislative è stata dedicata una tavola rotonda con rappresentanti di aziende professionali, fornitori di servizi, operatori sanitari, assicurazioni, fondatori e legislatori nella commissione sanità della Camera dei Deputati.



“Il nostro governo e noi alla Camera dei Rappresentanti stiamo lavorando per correggere alcune delle debolezze storiche dei nostri sistemi sanitari e di servizi sociali. “Io stesso so cosa vuol dire prendersi cura di una persona cara gravemente malata per un lungo periodo di tempo, quanta forza fisica e mentale richiede e come può davvero mettere a dura prova l’intera famiglia.” ha sottolineato il vicepresidente della commissione sanitaria Tom Philipp (KDU-ČSL), che ha co-organizzato la tavola rotonda. “Dobbiamo risolvere questo problema, perché i malati e le loro famiglie lo meritano, con le loro cure specializzate fanno risparmiare al Paese ogni anno diversi miliardi di corone, che dovremmo spendere se i pazienti fossero ricoverati in ospedale. “Lavorerò per garantire che l’assistenza di sollievo venga finalmente definita dalla legge.” disse Tom Philipp.



“Stiamo parlando in realtà del diritto dei pazienti gravi e a lungo termine, siano essi bambini o adulti, a ricevere una buona assistenza. Se la famiglia fornisce assistenza sanitaria continua e a lungo termine nell’ambiente domestico, l’assistenza medica di sollievo fornita alla persona malata consentirà agli operatori sanitari di rigenerarsi almeno minimamente e di garantire il funzionamento familiare di base. Per i pazienti che necessitano di grandi quantità di servizi sanitari, questi servizi non possono essere forniti nelle strutture dei servizi sociali. I servizi sanitari sono già operativi oggi, ad esempio in Italia, Inghilterra o negli Stati Uniti. Nella Repubblica Ceca questo tipo di assistenza sanitaria non è stata definita da nessuna parte”, ha affermato il primo ministro Ondřej Kopecký, presidente della Società ceca di medicina palliativa.


Secondo gli organizzatori della tavola rotonda il quadro normativo per l’erogazione dell’assistenza medica deve essere incluso in modo trasparente nelle norme di legge. Attualmente esiste una zona grigia in cui questi servizi sono di fatto forniti nelle strutture sanitarie, anche se de jure non esistono. Allo stesso tempo, le cure palliative funzionano bene nel campo dei servizi sociali, grazie alle disposizioni contenute nella legge sui servizi sociali. “Proponiamo che i servizi di riposo sanitario siano inclusi negli emendamenti alla legge sui servizi sanitari, che saranno discussi dai deputati. E questa è la richiesta di un paziente gravemente malato che viene accudito a lungo in ambiente domiciliare e, a causa della gravità delle sue condizioni, non può ricevere cure di sollievo dai servizi sociali. Non si tratta di definire un nuovo fornitore di servizi o una nuova tipologia di letto, ma una nuova tipologia di servizio. “Con questo vogliamo, tra le altre cose, contribuire a garantire l’uguaglianza delle condizioni nella fornitura dei servizi e l’uguaglianza nella fornitura di questo tipo di servizi a tutti i pazienti e alle loro famiglie bisognose.” – ha concluso la direttrice Mahulena Exnerová, direttrice della sezione di cure palliative pediatriche della Società ceca di medicina palliativa. Anche l’assistenza di sollievo dovrebbe essere inclusa nel quadro della legislazione sull’assicurazione sanitaria pubblica.


L’ambito delle possibili offerte di cure mediche palliative nella Repubblica Ceca è stato per la prima volta mappato in modo completo dall’Istituto per l’informazione e la statistica sanitaria. “Il numero totale di pazienti che necessitano di terapia intensiva in ambito domiciliare sta aumentando gradualmente nel tempo: da 7.700 nel 2016 a 9.972 nel 2022. Di questi pazienti circa 5.300 necessitano di cure a lungo termine per più di un anno e circa 2.000 successivamente cure per più di tre anni. Circa altri 320 pazienti sono stati trattati per un periodo di tempo più lungo in ambiente domestico utilizzando la ventilazione polmonare artificiale a casa. calcolato dal professor Ladislav Dušek, direttore dell’Istituto per l’informazione e la statistica sanitaria.


Allo stesso tempo, l’esperienza straniera mostra che la possibilità di usufruire dell’assistenza medica di sollievo riduce i costi dei servizi medici e allo stesso tempo consente agli infermieri di rimanere in cura fino alla morte del paziente. “Secondo le convenzioni accettate a livello internazionale, oltre al diritto a servizi sanitari adeguati, i pazienti bambini e adolescenti hanno anche il diritto al gioco e all’istruzione, indipendentemente dalla gravità del loro stato di salute. I caregiver spesso vivono in condizioni di stress permanente, soffrendo di privazione del sonno. Secondo i dati disponibili, soffrono più spesso di depressione, ansia e altre diagnosi psichiatriche. Allo stesso modo, in essi compaiono più frequentemente vari problemi di salute, di solito malattie cardiovascolari”. mostra MUDr. Lucie Hrdličková, direttrice della Sezione di medicina palliativa pediatrica della Società pediatrica ceca. Prove provenienti dall’estero mostrano che una famiglia dedica circa 36 ore alla settimana a fornire servizi sanitari completi a un bambino gravemente malato a casa, ovvero quasi 1.900 ore all’anno.

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